照護新知

媒體報導

Report

在宅善終:視障夫妻秀靜與昆旺的故事(後記)-居家照護的意義

在宅善終:視障夫妻秀靜與昆旺的故事(後記)-居家照護的意義

在台灣目前的長照、醫療經營,健保給付等現實情境中,急症重病的患者想在宅住院(Hospital at Home,HAH),或者接受居家安寧照護得到善終,是一件不容易的事。

視障、長年癱瘓臥床的秀靜是我們居家照護的病人,因為舊疾復發,面臨急症是否要住進醫院治療,萬一無藥可用在生命末期是否要急救的困境。她意志堅決說:「我想在家治療,無論如何不要住院。」

想辦法圓滿她在家走完人生最後一段路的心願,成為居家醫療照護團隊的共同目標,這段到府提供安寧緩照護陪伴往生的歷程,成就了一個能在社區善終,心與心連結,溫暖的照顧現場。

感謝病人和家屬做我們最好的老師

聯順居護所團隊實踐了秀靜和昆旺在家庭會議的意願,秀靜在家善終。雖然不捨,但更多的是感謝彼此支援、互相道謝。

離開秀靜的家,陳乾原醫師在群組上說:「感謝春薇和毓雅,昨天比我晚離開,今天比我早到,辛苦了。也謝謝依萍和秋蓉的護持。」

依萍:「謝謝這個優秀的團隊,大家一起護持扶圓補缺,讓秀靜如她所願在家往生。」

春薇:「感恩秀靜和昆旺,感恩團隊讓春薇有機會學習。感恩大醫王陳醫師,超級佛心,昨晚9點多,不忍秀靜受病痛,仍前來頻繁地為她針炙。您住得遠,我們到家了,您還在路上呢。請好好照顧自己,許多病患需您的醫治。」

昆旺收到訊息,回答:「謝謝大家繼續花時間協助我,處理秀靜的身後事宜。陳醫師固定時間來幫她針灸,陪我們生活,聊天,您是付出大愛的好醫師。再次謝謝您!秋蓉也是我們的好朋友,大約九年前,你從醫院接手幫秀靜更換尿管,從此我們成為無話不談的好朋友,謝謝你。感恩大家,有你們真好!」

失去摯愛的悲傷,需要有人聆聽、支持

秀靜走後第二天,昆旺夜不成眠。寫下:「好不容易入睡,卻在夢裡看到秀靜平靜的躺在火焰中,瞬間化作灰燼散落在我面前,失去朝夕相處,照顧陪伴20年的妻子,心好痛。幾度哽咽痛哭,斷斷續續幾乎無法完成這一篇告白。不過,我知道我應該把它寫出來,只有把這樣激烈的情感抒發出來,才能撫慰我不是那麼堅強,不是那麼勇敢,真真實實的心靈。也才能更加珍惜秀靜留給我的貼心,讓我去陪伴父母,陪伴朋友,甚至去實現我還想做的、想創造的每一天。」

昆旺說,這樣短短的一篇文字,他花費了將近兩個鐘頭。「不過,我得到了心靈的洗禮,淚水乾涸,呼吸也緩和了。向著美好的、新的一天說早安!」

秀靜離世後一週,昆旺告訴居家團隊:「我和秀靜的手機決定繼續留在群組裡,繼續做大家的好朋友,然而功能性應該轉型成我們交流,打氣安慰的群組。如果有朋友,因為在這個群組的工作已經結束,要承接另外的工作,想要離開,我們也會很尊敬的謝謝您!最後,如果你們在工作上,你們在私人生活上,有我能力所及,不用客氣,在群組裡告訴我,我很願意幫忙。希望你們為秀靜做的一個醫療照顧模式,能夠給你的工作,有重大的啟發,也能夠得到幫助。」

絕大多數的團隊成員認同昆旺的建議,留在這個群組。秀靜充分地將愛傳出去,留在我們每一個人心中。

昆旺和其他家屬決定不發訃聞,不設置靈堂,也沒有安排告別式。2024年6月9日,秀靜的遺體火化。好幾位居家照護夥伴陪同昆旺帶著秀靜的骨灰,抵達陽明山臻善園,把她的骨灰撒入葬區,與土地合為春泥,在花香花語陪伴下永眠。

希望在宅住院,在家善終,能成為高齡台灣的常態

大自然生生不息,春夏秋冬四季更迭,花開也會花落,人的生命也是。死亡並不是可怕的事,大部分的人會希望在家往生,但現實醫療目的常常是延長患者的性命,拖延了安寧緩和醫療的介入與準備善終。

記得,我在2018年到日本參訪東京都葛飾區的居家護理所,負責人木戶惠子護理師介紹他們照護180位個案,居護所會主動與醫院及照專共同討論照顧重點,在宅往生率是100%,往生過程可以是快樂的,因為他們有堅強的團隊與照顧人員,可以落實生命末期的臨終照顧。

我相信,台灣也做得到。「整合性居家照顧服務」應該是以病患的家裡為中心,將生活支援、醫療、長期照護、預防體系等需求以30分鐘路程為限,全數導入案家,整合成照顧系統的支援範圍,目的就是讓需要長期照護的人可以在自己熟悉的地方生活直到終點。

謝謝秀靜將人生做後一個月無私貢獻給我們團隊,我們也用團隊之力,實際驗證了生命後期圓滿與在家善終的歷程。作為居家護理師的我,期許自己未來盡力發揚、傳承這個「以人為本」的照護理念,讓每個人能在家裡,在生命最後時光沒有痛苦,在他所愛的人、愛他的人陪伴下平靜往生,讓家屬沒有遺憾。

(延伸影片-台灣居護|自立照顧,就是讓大家都能好好生活)

註1:聯順居家護理所為台灣居護旗下單位

註2:本筆者汪秋蓉女士,為台灣居護董事長暨聯順居家護理所所長

註3:秀靜的病,一開始不知病名就失明丶視神經痿縮,後來脊髓炎,就歸類在紅斑性狼瘡(我們接案時是這個診斷),後來因為泛視神經脊髓炎的特殊抗體(水通道蛋白4自體抗體anti-aquaporin-4,簡稱AQP4 可以檢驗,這個病在2021納入罕見疾病,也差不多那個時候,醫院的主治醫師用研究計劃幫秀靜驗了AQP4,是陽性,所以秀靜的病才確定是視神經脊髓炎。

註4:秀靜家庭會議參與者:病人吳秀靜、照顧者李昆旺,醫師陳乾原,護理師鄭依萍,長照個案管理師劉建志,長照居服督導員黃毓雅,居家服務員賴春薇、聯順居家護理所行政支援陳清玉,聯承居家式機構業務負責人蔡亦芃,台灣居護董事長汪秋蓉。

照護百科

Library

在宅善終:視障夫妻秀靜與昆旺的故事(後記)-居家照護的意義

在宅善終:視障夫妻秀靜與昆旺的故事(後記)-居家照護的意義

在台灣目前的長照、醫療經營,健保給付等現實情境中,急症重病的患者想在宅住院(Hospital at Home,HAH),或者接受居家安寧照護得到善終,是一件不容易的事。

視障、長年癱瘓臥床的秀靜是我們居家照護的病人,因為舊疾復發,面臨急症是否要住進醫院治療,萬一無藥可用在生命末期是否要急救的困境。她意志堅決說:「我想在家治療,無論如何不要住院。」

想辦法圓滿她在家走完人生最後一段路的心願,成為居家醫療照護團隊的共同目標,這段到府提供安寧緩照護陪伴往生的歷程,成就了一個能在社區善終,心與心連結,溫暖的照顧現場。

感謝病人和家屬做我們最好的老師

聯順居護所團隊實踐了秀靜和昆旺在家庭會議的意願,秀靜在家善終。雖然不捨,但更多的是感謝彼此支援、互相道謝。

離開秀靜的家,陳乾原醫師在群組上說:「感謝春薇和毓雅,昨天比我晚離開,今天比我早到,辛苦了。也謝謝依萍和秋蓉的護持。」

依萍:「謝謝這個優秀的團隊,大家一起護持扶圓補缺,讓秀靜如她所願在家往生。」

春薇:「感恩秀靜和昆旺,感恩團隊讓春薇有機會學習。感恩大醫王陳醫師,超級佛心,昨晚9點多,不忍秀靜受病痛,仍前來頻繁地為她針炙。您住得遠,我們到家了,您還在路上呢。請好好照顧自己,許多病患需您的醫治。」

昆旺收到訊息,回答:「謝謝大家繼續花時間協助我,處理秀靜的身後事宜。陳醫師固定時間來幫她針灸,陪我們生活,聊天,您是付出大愛的好醫師。再次謝謝您!秋蓉也是我們的好朋友,大約九年前,你從醫院接手幫秀靜更換尿管,從此我們成為無話不談的好朋友,謝謝你。感恩大家,有你們真好!」

失去摯愛的悲傷,需要有人聆聽、支持

秀靜走後第二天,昆旺夜不成眠。寫下:「好不容易入睡,卻在夢裡看到秀靜平靜的躺在火焰中,瞬間化作灰燼散落在我面前,失去朝夕相處,照顧陪伴20年的妻子,心好痛。幾度哽咽痛哭,斷斷續續幾乎無法完成這一篇告白。不過,我知道我應該把它寫出來,只有把這樣激烈的情感抒發出來,才能撫慰我不是那麼堅強,不是那麼勇敢,真真實實的心靈。也才能更加珍惜秀靜留給我的貼心,讓我去陪伴父母,陪伴朋友,甚至去實現我還想做的、想創造的每一天。」

昆旺說,這樣短短的一篇文字,他花費了將近兩個鐘頭。「不過,我得到了心靈的洗禮,淚水乾涸,呼吸也緩和了。向著美好的、新的一天說早安!」

秀靜離世後一週,昆旺告訴居家團隊:「我和秀靜的手機決定繼續留在群組裡,繼續做大家的好朋友,然而功能性應該轉型成我們交流,打氣安慰的群組。如果有朋友,因為在這個群組的工作已經結束,要承接另外的工作,想要離開,我們也會很尊敬的謝謝您!最後,如果你們在工作上,你們在私人生活上,有我能力所及,不用客氣,在群組裡告訴我,我很願意幫忙。希望你們為秀靜做的一個醫療照顧模式,能夠給你的工作,有重大的啟發,也能夠得到幫助。」

絕大多數的團隊成員認同昆旺的建議,留在這個群組。秀靜充分地將愛傳出去,留在我們每一個人心中。

昆旺和其他家屬決定不發訃聞,不設置靈堂,也沒有安排告別式。2024年6月9日,秀靜的遺體火化。好幾位居家照護夥伴陪同昆旺帶著秀靜的骨灰,抵達陽明山臻善園,把她的骨灰撒入葬區,與土地合為春泥,在花香花語陪伴下永眠。

希望在宅住院,在家善終,能成為高齡台灣的常態

大自然生生不息,春夏秋冬四季更迭,花開也會花落,人的生命也是。死亡並不是可怕的事,大部分的人會希望在家往生,但現實醫療目的常常是延長患者的性命,拖延了安寧緩和醫療的介入與準備善終。

記得,我在2018年到日本參訪東京都葛飾區的居家護理所,負責人木戶惠子護理師介紹他們照護180位個案,居護所會主動與醫院及照專共同討論照顧重點,在宅往生率是100%,往生過程可以是快樂的,因為他們有堅強的團隊與照顧人員,可以落實生命末期的臨終照顧。

我相信,台灣也做得到。「整合性居家照顧服務」應該是以病患的家裡為中心,將生活支援、醫療、長期照護、預防體系等需求以30分鐘路程為限,全數導入案家,整合成照顧系統的支援範圍,目的就是讓需要長期照護的人可以在自己熟悉的地方生活直到終點。

謝謝秀靜將人生做後一個月無私貢獻給我們團隊,我們也用團隊之力,實際驗證了生命後期圓滿與在家善終的歷程。作為居家護理師的我,期許自己未來盡力發揚、傳承這個「以人為本」的照護理念,讓每個人能在家裡,在生命最後時光沒有痛苦,在他所愛的人、愛他的人陪伴下平靜往生,讓家屬沒有遺憾。

(延伸影片-台灣居護|自立照顧,就是讓大家都能好好生活)

註1:聯順居家護理所為台灣居護旗下單位

註2:本筆者汪秋蓉女士,為台灣居護董事長暨聯順居家護理所所長

註3:秀靜的病,一開始不知病名就失明丶視神經痿縮,後來脊髓炎,就歸類在紅斑性狼瘡(我們接案時是這個診斷),後來因為泛視神經脊髓炎的特殊抗體(水通道蛋白4自體抗體anti-aquaporin-4,簡稱AQP4 可以檢驗,這個病在2021納入罕見疾病,也差不多那個時候,醫院的主治醫師用研究計劃幫秀靜驗了AQP4,是陽性,所以秀靜的病才確定是視神經脊髓炎。

註4:秀靜家庭會議參與者:病人吳秀靜、照顧者李昆旺,醫師陳乾原,護理師鄭依萍,長照個案管理師劉建志,長照居服督導員黃毓雅,居家服務員賴春薇、聯順居家護理所行政支援陳清玉,聯承居家式機構業務負責人蔡亦芃,台灣居護董事長汪秋蓉。

常見QA

Q&A

提供專業的銀髮族居家照顧服務,服務對象包括:
一般生活照顧、慢性或急性的疾病照顧、失智症照顧、癌症照顧、安寧居家照顧……等。

Q 長照是什麼?

長期照顧是指提供長期無法自理的病患,各式各樣醫療與非醫療的服務,可以在家裡、社區、護理之家或是長照中心等地點執行。

Q 常聽到許多人說長照2.0有分「ABC」三級?那到底是什麼意思?
A代表社區整合型服務中心:主要職責在擬定長者的照顧計畫,再媒合社區中的B據點與C據點提供實際的服務
B是複合型服務中心:主要提供如居家服務、日間照顧、家庭托顧、居家護理、社區及居家復健、復能,甚至是家庭照顧者的喘息服務等。
C則是巷弄長照站:所服務的對象,主要是健康、亞健康,或屬於失智、失能前期的長者,就近獲得特約社區提供社會參與、健康促進、共餐服務、預防及延緩失能等服務。
目前以上的服務,台灣居護都有提供唷!!若有需要歡迎來電洽詢:0800612000
Q 長照2.0服務對象有誰?我怎麼知道我家人是否可以申請呢?

只要您的家人符合以下資格,便能進一步查詢相關服務:
1.失能身心障礙者
2.55歲以上失能原住民
3.50歲以上失智症患者
4.日常生活需要他人協助的獨居老人或衰弱老人
5.65歲以上失能老人
但因各縣市仍有些不同,建議您可撥打長照專線查詢>>長照2.0專線:1966

Q 申請長照2.0服務後,長照費用怎麼算,有補助嗎?

長照2.0依據失能程度,將長照等級分為8級,依照等級提供不同額度的補助金額,等級越高補助金額也會越高,以下整理長照補助條件、金額及申請辦法。

(圖片來源:衛福部長照專區)
p.s.長照2.0針對家庭部分,若家中需長期受照顧者,是居住於長照住宿式機構服務的使用者,就不能申請這4種補助。

Q 長照2.0補助項目有哪些?

主要補助項目分為4大項,依據失能等級及收入條件提供不同補助金額。
長照2.0補助1:照顧及專業服務
1級失能者不提供補助,2~8級分別補助10,020元/月~36,180元/月,低收入戶全額給付;中低收入部分負擔5%;一般戶16%。
長照2.0補助2:交通接送給付
僅限4級以上失能者,依據交通里程給予1,680元~2,400元補助,低收入戶全免;中低收入部分負擔7%~10%;一般戶部分負擔21%~30%。
長照2.0補助3:輔具服務與居家無障礙環境改善
以3年為單位,每次最多補助40,000元,低收入全額給付;中低收入部分負擔10%;一般戶部分負擔30%。
長照2.0補助4:喘息服務
2~6級補助32,340元/年,7~8級補助48,510元/年,低收入全額給付;中低收入須部分負擔5%;一般戶部分負擔16%。

Q 長照2.0補助怎麼申請?又申請流程是怎樣進行?

撥打長照專線1966,照管中心會派遣照管專員到府評估,判斷長照需求者的失能等級,並量身訂做長照計畫,協助您找到最適合的長照資源。當然,您也可以提供資料給台灣居護,讓台灣居護協助您進行後續處理!