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在宅善終:視障夫妻秀靜與昆旺的故事(下)-居家安寧

在宅善終:視障夫妻秀靜與昆旺的故事(下)-居家安寧

在台灣目前的長照、醫療經營,健保給付等現實情境中,急症重病的患者想在宅住院(Hospital at Home,HAH),或者接受居家安寧照護得到善終,是一件不容易的事。

視障、長年癱瘓臥床的秀靜是我們居家照護的病人,因為舊疾復發,面臨急症是否要住進醫院治療,萬一無藥可用在生命末期是否要急救的困境。她意志堅決說:「我想在家治療,無論如何不要住院。」

想辦法圓滿她在家走完人生最後一段路的心願,成為居家醫療照護團隊的共同目標,這段到府提供安寧緩照護陪伴往生的歷程,成就了一個能在社區善終,心與心連結,溫暖的照顧現場。

跟親愛的家人說再見,生前告別

以前,秀靜在脊髓炎發作,住加護病房病危的時候,她都不願意通知娘家的親人,怕麻煩他們。這次的脊髓炎復發,昆旺藉著討論病情的機會,請陳醫師建議秀靜,應該通知其他家人。「如果沒有說,萬一你真的臨時走了,你的哥哥、姊姊和妹妹會留下遺憾。」

所以在5月18日,秀靜用手機和住在屏東潮州的哥哥聯繫,告訴哥哥因為疾病復發,但不想再去醫院接受太多重症治療,決定留在家裡,即使到生命末期也拒絕插鼻胃管。

也許因為信仰,哥哥很清楚地告訴秀靜,人生本來就是會面對這一天,支持妹妹的決定。秀靜也讓大姐知道她對自己疾病治療的決定。秀靜知道妹妹剛當阿嬤,她的女兒生了雙胞胎,很忙。但一直耽誤也不行,所以隔了一個禮拜,昆旺再度提醒她打電話告知妹妹。「雖然她體力虛弱,說話斷斷續續,但幸好有打這幾通電話,她能夠親自告訴兄姊和妹妹,希望在家治療,拒絕插鼻胃管,」昆旺說,也藉著這機會,她能夠和親愛的家人道謝、道別。這樣,她離開沒有缺憾,活著的人也能留下美好記憶。

進入居家安寧緩和醫療,陪伴秀靜走生命最後一段旅程

一開始,中醫治療對秀靜是有幫助的,她的疼痛改善許多。無奈,這次脊髓炎猛烈攻擊她的身體,逐漸發生種種併發症。我們研判,該是進入安寧緩和醫療照護的階段了。

5月24日,我和居服員春薇、清玉到秀靜家,再次確認他們決定在家治療,由陳乾原醫師帶領居家醫療與長照團隊照顧。我也邀請秀靜和昆旺,是否允許我們紀錄、訪談者這段整合性居家照顧的歷程,作為未來其他希望在家住院,以及希望在家善終的個案,做為我們台灣居護團隊的老師,提昇我們的專業能力。

感謝秀靜和昆旺的無私大愛,答應了。

團隊啟動排班、交接,對於秀靜的臨終照顧方式。配合陳醫師的工作排程,在5月26日星期天晚上九點半,照顧團隊包括居醫、居護與長照居服,總共8位到秀靜和昆旺的家(註二),以病人秀靜的願望和需求為核心,召開跨團隊照護家庭會議,把未來的照顧細節都討論形成共識,目的是讓秀靜能在家治療與舒適生活至善終。

陳醫師具有西醫、和中醫專業。他向大家說明,秀靜目前的脊髓炎發病採用中醫治療,接下來可能會遇到的問題與不可預料的合併症比如呼吸喘、腹瀉、身體清潔、臨終的處理。

秀靜清楚表達,要在家裡接受陳醫師的中醫療法,並且完全信賴團隊的照護。她也說出對自己身後事的願望:「希望花葬在陽明山。如果你們想念我,可以上山來看我。」

接著,照護團隊一一對秀靜和昆旺,說出心中的話和祝福,我們10個人手牽著手,共同傳遞力量,希望一切順利,朝著幫助秀靜平安離世的目標前進。

昆旺在5月27日在群組說:「在家住院,不只秀靜可以減少許許多多的不舒服,對我這個雙眼看不到的人,能夠在家裡照顧她,當然比在醫院方便太多。感謝我們遇到這麼好的團隊,從兩個多禮拜前開始,給秀靜安全,最舒適的照顧環境。雖然秀靜的狀況並不穩定,身上還承受著許多的痛還有苦,但有我在內的整個團隊,一起圍繞在秀靜的身邊,大家手握著手,送上祝福,也讓秀靜在還能表達的時候,感謝每一個照顧他的人,非常感恩。」

這期間,陳醫師、依萍護理師和居服員春薇增加診療、照顧和訪視的次數,提供照護。例如,秀靜的呼吸比較喘,開始用鼻導管供應氧氣,昆旺會用語音或者小影片,錄下秀靜呼吸和講話的樣子。陳醫師會回應,呼吸喘是因為免疫的發炎反應已經從頸椎擴展到胸椎造成的,應調高氧氣量。

又好比,昆旺和團隊會互相告知,秀靜因為肌肉僵硬和疼痛,睡眠變得比較淺。以前陳醫師針灸完,她可以熟睡打呼,這幾天只是均勻呼吸,沒有打呼。居督毓雅用精油幫秀靜放鬆,改善疼痛。特別要注意臨終階段的身體安適,春薇帶潔牙棒,搭配無酒精漱口水為秀靜做口腔護理,甚至在某天深夜去協助昆旺幫腹瀉失禁的秀靜清潔換床單......。

我認為,「不要到醫院,在家住院,過有意義的生活,如果面臨死亡,希望在家善終,無痛離世」,是病家很慎重的託付。這需要一個團隊,以病人和家屬為中心,密集討論,互相支援。照顧過程中,我看到大家同心協力互相補位,發自內心的想要去完成秀靜的心願,非常感動,這已經跳脫健保與長照申報的問題了。

5月29日,秀靜逐漸出現生命臨終徵象,語言表達能力變困難、打嗝、腹脹、全身水腫、尿量減少。依萍護理師測量她的血壓略高,用精油按摩,舒緩胃部跟腹部脹硬。

秀靜覺得最不舒服的是一直打嗝,沒辦法休息睡覺。昆旺記得,以前秀靜也曾經整天雙腳不停抖動,影響到睡眠。當時,醫師在睡前增加一顆抗癲癇的鎮定劑,幫助她比較快睡著。「所以想請問陳醫師,有沒有另外的處方,可以幫秀靜解決這個困擾?」

陳醫師在群組回答:「好的,今晚會過去,加開一顆藥,睡前吃。」

下午,昆旺開心告訴大家:「早上我和依萍忙了好一會兒,都沒能讓她睡著。我還笑著說:『要把她打暈。』結果,陳醫師一封帶著療癒能量的訊息,秀靜聽完就睡著了!剛剛醒來,雖然還在打嗝,但是有休息。謝謝陳醫師,又要麻煩你跑一趟。」

5月30日,秀靜的呼吸喘,無力吞嚥,腹脹、消化差,我們輪班去照顧,經過同意,錄製一段秀靜的呼吸影片,幫助陳醫師了解,調整藥物。服用過水藥,秀靜的狀況比較安定,主動要求幫她翻身和活動手腳,而且有飢餓的感覺,餵食安素之後,平靜睡了一下。

5月31日,秀靜的臨終症狀愈來愈明顯,吞嚥困難,意識模糊,呈現喟嘆式呼吸約32次/分,尿量減少,血氧86%、心跳72次/分、血壓58/34 mmHg且持續往下掉。團隊成員從早上8點接力進駐,照顧秀靜,陪伴昆旺。這期間秀靜的姊姊來探視,向她說明狀況。下午,陳醫師幫秀靜施予針灸處置,晚上居服春薇與居督毓雅為秀靜清潔身體,給昆旺支持,直到深夜。每隔兩個鐘頭,昆旺幫妻子翻身,輕拍背部,為她塗抹最愛的薄荷,一次一次翻身,感覺秀靜的背卻一次一次逐漸冰涼。

6月1日凌晨3點,昆旺摯愛的妻子秀靜安祥離世。

清晨6點多陳醫師、葬儀社人員、昆旺大哥的姪女、毓雅、春薇都已經到秀靜家,由陳醫師開立死亡證明。居督毓雅與居家服春薇,協助昆旺處理後事。

(延伸閱讀-在宅善終:視障夫妻秀靜與昆旺的故事(後記)-居家照護的意義)

註1:聯順居家護理所為台灣居護旗下單位

註2:本筆者汪秋蓉女士,為台灣居護董事長暨聯順居家護理所所長

註3:秀靜的病,一開始不知病名就失明丶視神經痿縮,後來脊髓炎,就歸類在紅斑性狼瘡(我們接案時是這個診斷),後來因為泛視神經脊髓炎的特殊抗體(水通道蛋白4自體抗體anti-aquaporin-4,簡稱AQP4 可以檢驗,這個病在2021納入罕見疾病,也差不多那個時候,醫院的主治醫師用研究計劃幫秀靜驗了AQP4,是陽性,所以秀靜的病才確定是視神經脊髓炎。

註4:秀靜家庭會議參與者:病人吳秀靜、照顧者李昆旺,醫師陳乾原,護理師鄭依萍,長照個案管理師劉建志,長照居服督導員黃毓雅,居家服務員賴春薇、聯順居家護理所行政支援陳清玉,聯承居家式機構業務負責人蔡亦芃,台灣居護董事長汪秋蓉。

 

 

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在宅善終:視障夫妻秀靜與昆旺的故事(下)-居家安寧

在宅善終:視障夫妻秀靜與昆旺的故事(下)-居家安寧

在台灣目前的長照、醫療經營,健保給付等現實情境中,急症重病的患者想在宅住院(Hospital at Home,HAH),或者接受居家安寧照護得到善終,是一件不容易的事。

視障、長年癱瘓臥床的秀靜是我們居家照護的病人,因為舊疾復發,面臨急症是否要住進醫院治療,萬一無藥可用在生命末期是否要急救的困境。她意志堅決說:「我想在家治療,無論如何不要住院。」

想辦法圓滿她在家走完人生最後一段路的心願,成為居家醫療照護團隊的共同目標,這段到府提供安寧緩照護陪伴往生的歷程,成就了一個能在社區善終,心與心連結,溫暖的照顧現場。

跟親愛的家人說再見,生前告別

以前,秀靜在脊髓炎發作,住加護病房病危的時候,她都不願意通知娘家的親人,怕麻煩他們。這次的脊髓炎復發,昆旺藉著討論病情的機會,請陳醫師建議秀靜,應該通知其他家人。「如果沒有說,萬一你真的臨時走了,你的哥哥、姊姊和妹妹會留下遺憾。」

所以在5月18日,秀靜用手機和住在屏東潮州的哥哥聯繫,告訴哥哥因為疾病復發,但不想再去醫院接受太多重症治療,決定留在家裡,即使到生命末期也拒絕插鼻胃管。

也許因為信仰,哥哥很清楚地告訴秀靜,人生本來就是會面對這一天,支持妹妹的決定。秀靜也讓大姐知道她對自己疾病治療的決定。秀靜知道妹妹剛當阿嬤,她的女兒生了雙胞胎,很忙。但一直耽誤也不行,所以隔了一個禮拜,昆旺再度提醒她打電話告知妹妹。「雖然她體力虛弱,說話斷斷續續,但幸好有打這幾通電話,她能夠親自告訴兄姊和妹妹,希望在家治療,拒絕插鼻胃管,」昆旺說,也藉著這機會,她能夠和親愛的家人道謝、道別。這樣,她離開沒有缺憾,活著的人也能留下美好記憶。

進入居家安寧緩和醫療,陪伴秀靜走生命最後一段旅程

一開始,中醫治療對秀靜是有幫助的,她的疼痛改善許多。無奈,這次脊髓炎猛烈攻擊她的身體,逐漸發生種種併發症。我們研判,該是進入安寧緩和醫療照護的階段了。

5月24日,我和居服員春薇、清玉到秀靜家,再次確認他們決定在家治療,由陳乾原醫師帶領居家醫療與長照團隊照顧。我也邀請秀靜和昆旺,是否允許我們紀錄、訪談者這段整合性居家照顧的歷程,作為未來其他希望在家住院,以及希望在家善終的個案,做為我們台灣居護團隊的老師,提昇我們的專業能力。

感謝秀靜和昆旺的無私大愛,答應了。

團隊啟動排班、交接,對於秀靜的臨終照顧方式。配合陳醫師的工作排程,在5月26日星期天晚上九點半,照顧團隊包括居醫、居護與長照居服,總共8位到秀靜和昆旺的家(註二),以病人秀靜的願望和需求為核心,召開跨團隊照護家庭會議,把未來的照顧細節都討論形成共識,目的是讓秀靜能在家治療與舒適生活至善終。

陳醫師具有西醫、和中醫專業。他向大家說明,秀靜目前的脊髓炎發病採用中醫治療,接下來可能會遇到的問題與不可預料的合併症比如呼吸喘、腹瀉、身體清潔、臨終的處理。

秀靜清楚表達,要在家裡接受陳醫師的中醫療法,並且完全信賴團隊的照護。她也說出對自己身後事的願望:「希望花葬在陽明山。如果你們想念我,可以上山來看我。」

接著,照護團隊一一對秀靜和昆旺,說出心中的話和祝福,我們10個人手牽著手,共同傳遞力量,希望一切順利,朝著幫助秀靜平安離世的目標前進。

昆旺在5月27日在群組說:「在家住院,不只秀靜可以減少許許多多的不舒服,對我這個雙眼看不到的人,能夠在家裡照顧她,當然比在醫院方便太多。感謝我們遇到這麼好的團隊,從兩個多禮拜前開始,給秀靜安全,最舒適的照顧環境。雖然秀靜的狀況並不穩定,身上還承受著許多的痛還有苦,但有我在內的整個團隊,一起圍繞在秀靜的身邊,大家手握著手,送上祝福,也讓秀靜在還能表達的時候,感謝每一個照顧他的人,非常感恩。」

這期間,陳醫師、依萍護理師和居服員春薇增加診療、照顧和訪視的次數,提供照護。例如,秀靜的呼吸比較喘,開始用鼻導管供應氧氣,昆旺會用語音或者小影片,錄下秀靜呼吸和講話的樣子。陳醫師會回應,呼吸喘是因為免疫的發炎反應已經從頸椎擴展到胸椎造成的,應調高氧氣量。

又好比,昆旺和團隊會互相告知,秀靜因為肌肉僵硬和疼痛,睡眠變得比較淺。以前陳醫師針灸完,她可以熟睡打呼,這幾天只是均勻呼吸,沒有打呼。居督毓雅用精油幫秀靜放鬆,改善疼痛。特別要注意臨終階段的身體安適,春薇帶潔牙棒,搭配無酒精漱口水為秀靜做口腔護理,甚至在某天深夜去協助昆旺幫腹瀉失禁的秀靜清潔換床單......。

我認為,「不要到醫院,在家住院,過有意義的生活,如果面臨死亡,希望在家善終,無痛離世」,是病家很慎重的託付。這需要一個團隊,以病人和家屬為中心,密集討論,互相支援。照顧過程中,我看到大家同心協力互相補位,發自內心的想要去完成秀靜的心願,非常感動,這已經跳脫健保與長照申報的問題了。

5月29日,秀靜逐漸出現生命臨終徵象,語言表達能力變困難、打嗝、腹脹、全身水腫、尿量減少。依萍護理師測量她的血壓略高,用精油按摩,舒緩胃部跟腹部脹硬。

秀靜覺得最不舒服的是一直打嗝,沒辦法休息睡覺。昆旺記得,以前秀靜也曾經整天雙腳不停抖動,影響到睡眠。當時,醫師在睡前增加一顆抗癲癇的鎮定劑,幫助她比較快睡著。「所以想請問陳醫師,有沒有另外的處方,可以幫秀靜解決這個困擾?」

陳醫師在群組回答:「好的,今晚會過去,加開一顆藥,睡前吃。」

下午,昆旺開心告訴大家:「早上我和依萍忙了好一會兒,都沒能讓她睡著。我還笑著說:『要把她打暈。』結果,陳醫師一封帶著療癒能量的訊息,秀靜聽完就睡著了!剛剛醒來,雖然還在打嗝,但是有休息。謝謝陳醫師,又要麻煩你跑一趟。」

5月30日,秀靜的呼吸喘,無力吞嚥,腹脹、消化差,我們輪班去照顧,經過同意,錄製一段秀靜的呼吸影片,幫助陳醫師了解,調整藥物。服用過水藥,秀靜的狀況比較安定,主動要求幫她翻身和活動手腳,而且有飢餓的感覺,餵食安素之後,平靜睡了一下。

5月31日,秀靜的臨終症狀愈來愈明顯,吞嚥困難,意識模糊,呈現喟嘆式呼吸約32次/分,尿量減少,血氧86%、心跳72次/分、血壓58/34 mmHg且持續往下掉。團隊成員從早上8點接力進駐,照顧秀靜,陪伴昆旺。這期間秀靜的姊姊來探視,向她說明狀況。下午,陳醫師幫秀靜施予針灸處置,晚上居服春薇與居督毓雅為秀靜清潔身體,給昆旺支持,直到深夜。每隔兩個鐘頭,昆旺幫妻子翻身,輕拍背部,為她塗抹最愛的薄荷,一次一次翻身,感覺秀靜的背卻一次一次逐漸冰涼。

6月1日凌晨3點,昆旺摯愛的妻子秀靜安祥離世。

清晨6點多陳醫師、葬儀社人員、昆旺大哥的姪女、毓雅、春薇都已經到秀靜家,由陳醫師開立死亡證明。居督毓雅與居家服春薇,協助昆旺處理後事。

(延伸閱讀-在宅善終:視障夫妻秀靜與昆旺的故事(後記)-居家照護的意義)

註1:聯順居家護理所為台灣居護旗下單位

註2:本筆者汪秋蓉女士,為台灣居護董事長暨聯順居家護理所所長

註3:秀靜的病,一開始不知病名就失明丶視神經痿縮,後來脊髓炎,就歸類在紅斑性狼瘡(我們接案時是這個診斷),後來因為泛視神經脊髓炎的特殊抗體(水通道蛋白4自體抗體anti-aquaporin-4,簡稱AQP4 可以檢驗,這個病在2021納入罕見疾病,也差不多那個時候,醫院的主治醫師用研究計劃幫秀靜驗了AQP4,是陽性,所以秀靜的病才確定是視神經脊髓炎。

註4:秀靜家庭會議參與者:病人吳秀靜、照顧者李昆旺,醫師陳乾原,護理師鄭依萍,長照個案管理師劉建志,長照居服督導員黃毓雅,居家服務員賴春薇、聯順居家護理所行政支援陳清玉,聯承居家式機構業務負責人蔡亦芃,台灣居護董事長汪秋蓉。

 

 

常見QA

Q&A

提供專業的銀髮族居家照顧服務,服務對象包括:
一般生活照顧、慢性或急性的疾病照顧、失智症照顧、癌症照顧、安寧居家照顧……等。

Q 長照是什麼?

長期照顧是指提供長期無法自理的病患,各式各樣醫療與非醫療的服務,可以在家裡、社區、護理之家或是長照中心等地點執行。

Q 常聽到許多人說長照2.0有分「ABC」三級?那到底是什麼意思?
A代表社區整合型服務中心:主要職責在擬定長者的照顧計畫,再媒合社區中的B據點與C據點提供實際的服務
B是複合型服務中心:主要提供如居家服務、日間照顧、家庭托顧、居家護理、社區及居家復健、復能,甚至是家庭照顧者的喘息服務等。
C則是巷弄長照站:所服務的對象,主要是健康、亞健康,或屬於失智、失能前期的長者,就近獲得特約社區提供社會參與、健康促進、共餐服務、預防及延緩失能等服務。
目前以上的服務,台灣居護都有提供唷!!若有需要歡迎來電洽詢:0800612000
Q 長照2.0服務對象有誰?我怎麼知道我家人是否可以申請呢?

只要您的家人符合以下資格,便能進一步查詢相關服務:
1.失能身心障礙者
2.55歲以上失能原住民
3.50歲以上失智症患者
4.日常生活需要他人協助的獨居老人或衰弱老人
5.65歲以上失能老人
但因各縣市仍有些不同,建議您可撥打長照專線查詢>>長照2.0專線:1966

Q 申請長照2.0服務後,長照費用怎麼算,有補助嗎?

長照2.0依據失能程度,將長照等級分為8級,依照等級提供不同額度的補助金額,等級越高補助金額也會越高,以下整理長照補助條件、金額及申請辦法。

(圖片來源:衛福部長照專區)
p.s.長照2.0針對家庭部分,若家中需長期受照顧者,是居住於長照住宿式機構服務的使用者,就不能申請這4種補助。

Q 長照2.0補助項目有哪些?

主要補助項目分為4大項,依據失能等級及收入條件提供不同補助金額。
長照2.0補助1:照顧及專業服務
1級失能者不提供補助,2~8級分別補助10,020元/月~36,180元/月,低收入戶全額給付;中低收入部分負擔5%;一般戶16%。
長照2.0補助2:交通接送給付
僅限4級以上失能者,依據交通里程給予1,680元~2,400元補助,低收入戶全免;中低收入部分負擔7%~10%;一般戶部分負擔21%~30%。
長照2.0補助3:輔具服務與居家無障礙環境改善
以3年為單位,每次最多補助40,000元,低收入全額給付;中低收入部分負擔10%;一般戶部分負擔30%。
長照2.0補助4:喘息服務
2~6級補助32,340元/年,7~8級補助48,510元/年,低收入全額給付;中低收入須部分負擔5%;一般戶部分負擔16%。

Q 長照2.0補助怎麼申請?又申請流程是怎樣進行?

撥打長照專線1966,照管中心會派遣照管專員到府評估,判斷長照需求者的失能等級,並量身訂做長照計畫,協助您找到最適合的長照資源。當然,您也可以提供資料給台灣居護,讓台灣居護協助您進行後續處理!